Дівчинка з Уманського району Яна Гараган, яка пережила пересадку кісткового мозку у Німеччині, потребує коштів на подальше лікування складної хвороби. Про це повідомили у Благодійному фонді «Сучасне село та місто».
У 2013 році їй було поставлено діагноз- гемофагоцитарний лімфогістіоцитоз. Рекомендована терапія циклоспорином А.
Зі звернення мами: «Неодноразово робили пункцію кісткового мозку, була позитивна динаміка,проводилося визначення рівня циклоспорина в крові 1р/2тиж. в лабораторії ОХМАТДИТ. Стан Яночки покращувався, зменшилися трансфузії. Але навесні 2014р. стан знову погіршився. Після повторної консультації в УДСЛ "ОХМАТДИТ " рекомендовано розпочати лікування за протоколом (дексаметазон, етопозід, циклоспорин), трішки стан покращився, але не на довго, показники крові знову падали до критичних норм. Після консиліума в ОХМАТДИТ, нас шокували страшною звісткою - Яночці потрібна була трансплантація кісткового мозку. І донечці потрібна була трансплантація кісткового мозку від нерідного донора, яку роблять тільки за кордоном. Німецькі фахівці погодилися нас взяти, але це коштувало дуже дорого (290 000 євро). Дякувати Богові, ми пройшли по державній програмі.
27 травня 2015р. ми приїхали в Німеччину на трансплантацію кісткового мозку. Приїхавши в Німеччину, лікарі були шоковані станом донечки і нас одразу госпіталізували. Почалося обстеження, все йшло по плану, але через 2 тижні в Яночки стався приступ,вона впала в кому, реанімація, піднявся цукор в крові до дуже високих показників, також кровяний тиск (як мені пояснили, що це наслідок від прийняття великої дози гормонів довгий час). Тиждень лікарі боролися за життя Яночки, стан стабілізірувався і нас перевели у відділення для трансплантації,але сюрпризи не закінчилися:після обстеження,в донечки виявили ще 2 захворювання - мієлодиспластичний синдром і синдром Швахмана-Даймонда (який невиліковний і постійно потрібно приймати вітаміни і креон).
Нарешті зробили трансплантацію. Все йшло по плану, але через те,що довго приймала гормони, в Яни відмовили надпочечники, знову приступ,реанімація. Стан стабілізірували. Неодноразово намагалися запустити надпочечники, але все марно. Лікарі підібрали дозу гормонів, яка потрібна була для організму. Ми полетіли додому в Україну»
Тепер дитині потрібно планово літали на обстеження в Німеччину. Такі перевірки мають бути протягом двох-трьох років кожні 3-4 місяці, державна програма вже не покриває ці витрати, адже обстеження та лікування проводиться вже за супутнім діагнозом по синдрому Швахмана-Даймонда.
Яночці потрібно назавжди відмовитись від гормонів та дати наднирковим залозам працювати. Мама з донькою вже в Германії, їм терміново потрібно 20 000 євро на 2місячне лікування, знаючи цю дитину німецькі лікарі прийняли їх без пердплати. Лікарі мають обстежити дитину, та відмінити гормони під ретельним наглядом в Університетській клініці м. Вюрцбурга. Сім’я з маленького села, 20 тис - нереальна сума, назбирали на літак та трохи на проживання, і на цьому все. Тому просимо Вас допомогти зібрати кошти та розмістити інформацію про маленьку Яну.
сторінка мами у ВК: https://vk.com/id307509246
группа у ВК: https://vk.com/club118290542
сторінка мами у ФБ: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010099954515
контакти батька: +380967710661
контакти мами: +380977296942
Збір відкритий на карту
Карта Приват Банку
4149499641128739
Гараган Олександр Юрійович (тато Яни).
реклама
