Спінальна м'язова атрофія — рідкісне генетичне захворювання, що руйнує рухові нейрони спинного мозку. СМА є однією з найчастіших причин дитячої смертності, викликаної спадковими захворюваннями. В Україні з діагнозом СМА живуть близько 260 дітей і дорослих, які позбавлені державної підтримки та можливості бути повноцінними членами суспільства. Спінальна м'язова атрофія є невиліковним захворюванням, отже хворі потребують постійного медичного піклування та специфічної терапії. Актуалізація проблеми в суспільстві через проведення акції, здатна привернути увагу небайдужих громадян та держави, а отже покращити якість життя хворих на СМА.
Благодійний забіг реалізовується за ініціативи Всеукраїнського благодійного фонду «Барви» разом з Пацієнтською організацією хворих на СМА за підтримки компаній «Henkel», «4 СТОРОНИ», «Priority Group», «Актив Групп ТГ», сервісу доставки закусок «Dip Me» та готелю «President Hotel».
Коли: 30 серпня 2020 року , початок 10:00
Дистанції забігу: 2 та 5 км, а також 500 м для дітей.
Формат участі може бути як онлайн в будь якому місті України за допомогою додатка «STRAVA»: https://www.strava.com/clubs/722065/group_events/773135
так і офлайн в Києві, на ВДНГ.
Реєстрація доступна за посиланням: http://bit.do/registration-barvy
Також можна просто зробити благодійний внесок на рахунок фонду, якщо Ви бажаєте допомогти, але не можете приймати участь в забігу.
Деталі заходу: https://www.facebook.com/events/234895944144834
Всі зібрані гроші буде перераховано до ХБФ «Діти зі СМА» (ідентифікаційний код: 33288562), який є єдиною українською організацією, що входить у міжнародне співтовариство СМА та визнаний поза межами України.
Реквізити фонду для фінансової допомоги: UA623510050000026003879019938
або на картку: 5375 4141 0494 0555 Крістіна Назаренко, Членкиня організаційного комітету
Контактна особа: Крістіна Назаренко, Членкиня організаційного комітету
т. 063-155-29-61,
Ця електронна адреса захищена від спам-ботів, Вам потрібно включити JavaScript для перегляду
